چند خط میان زندگی

احمد قویدل  مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ، با تأکید براینکه تا حمایتهای اجتماعی صورت قانونی  به خود نگیرد نمی توان تاثیر جدی بر زندگی مبتلایان داشته باشد ،

 می گوید:سالهاست درحوزه اموراجتماعی حمایتی خاص از سوی سیستم دولتی دیده نشده است  درحالی که با توجه به تغییرات اجتماعی این حوزه نیز نیازمند تحول فکری در سیستم حمایتهای دولتی است .بنابراین تا زمانی که قانونی تصویب نشود دولت قدرت حمایت اجتماعی از مبتلایان به هموفیلی وحتی دیگر بیماری های خاص را ندارد.

وی ادامه می دهد: چالشهای بیماران سخت درمان همانند هموفیلی ها به وزارت بهداشت ودرمان و اموزش پزشکی ارجاع می شود درحالی که جنبه های مختلف زندگی آنها به حمایتهای وزارت رفاه وتدمین اجتماعی مربوط می شود. درواقع نگاه اغلب متولیان امر به این بیماران نگاهی گیاهی ونباتی است ، به این ترتیب تصور می شود همین که در ظاهر چند قلم دارو دراختیار آنها قرار میگیرد کافی است . درحالی که این افراد ساحتهای دیگر زندگی همانند اشتغال ، ازدواج وحتی سالمندی دارند  که نادیده گرفته شده است.

قویدل تأکید می کند: سالهاست که هیچ قانونی به نفع بیماران خاص  تصویب نشده حال آن که   در بسیاری از قوانین مهم همانند بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی، معافیت از خدمت، قانون جامع حمایت از معلولان، بهره مندی از مسکن و موارددیگر مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) از امتیازات خاصی برخوردار شده اند .

 *بهزیستی پیشقدم شود

امیر حسین نیکویی همچنین  گوید: برادرم چند سالی است که روی ویلچر  می نشیند و حرکت چندانی ندارد . همچنین به دلیل شرایط جسمی وخونریزی های متعدد هر ساله نیاز به چندین بار بستری شدن دارد که اخرین آنها خونریزی داخلی بود ، درحال حاضر نیز یکی ازمفصلهایش آسیب دیده است که باید درمان شود.

قویدل ، مدیرعامل کانون  هموفیلی ایران نیز اظهار می کند:از آنجا که تنها مرجع قانونی کشور طبق قانون عمومی تشکیل سازمان بهزیستی و صراحت این تبصره، در ماده یک قانون جامع حمایت از معلولین سازمان بهزیستی کشور است ؛ تنها راه   حمایت  از بیماران خاص از جمله  مبتلایان هموفیلی در حوزه های رفاهی و تامین اجتماعی به رسمیت شناختن آنان به عنوان معلول  است . چنانکه در تبصره ماده یک این قانون اشاره می شود،منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می شود که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد شده  به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.

بنابراین با تحت پوشش قرارگرفتن این بیماران در سازمان بهزیستی می توانند  از    سهمیه سه درصد معلولان برای اشتغال   که   به پنج درصد نیز افزایش پیدا کرده ، استفاده کنند .

* معافیت پزشکی ومانع تراشی برای اشتغال

چند روزی است که رسانه ها با خوشحالی از برگزاری چندین آزمون استخدامی

در نهادهای مختلف در سطح کشورمی گویند . آزمونهایی که به گفته  فرهاد-ن  هیچ فرصتی برای بیماران خاص قائل نیست.  او ادامه می دهد: این بیماران کارت معافیت پزشکی دارند درحالی که از شرایط حتمی این آزمونها نداشتن معافیت پزشکی است .همچنین تجربه نشان داده با وجود سابقه کار حتی اگرکارفرمایی متوجه معافیت پزشکی نیروی انسانی خود شده با دلایل واهی آنهارا اخراج کرده است.

احمد قویدل نیز می گوید: باید برای این بیماران سهمیه  اشتغال قایل شد زیرا تا از استقلال اقتصادی برخوردار نباشند نمی توانند  با سلامت کافی وهمه جانبه که سازمان بهداشت جهانی بر آن تأکید دارد برخوردارباشند.

وی اضافه می کند: از دیگر مطالبات این بیماران تصویب قانون بازنشستگی پیش ازموعدمقرر است به این ترتیب با سابقه 20 سال می توانند بازنشسته شوند.چرا که درتمام دنیا  تدکید می شود  که دولتها باید براسا س  توانمندی های شهروندان خود از آنها حمایت کنند. ازاین رو هرگونه  حمایت  باید به صورت لایحه مطرح شود زیرا با طرح آنها از سوی مجلس شورای اسلامی با قید داشتن بار مالی  برای دولت ازچرخه قانونگذاری حذف می شود.

قویدل می افزاید: بسیاری تصور می کنند هرگونه حمایت قانونی و اجتماعی از بیماران خاص هزینه کردی بی ثمر است درحالی که اگر مبتلایان به  این امراض از حمایتهای افزونتری بهره مند شوند از میلیونها تومان هزینه مالی ودرمانی آنها حفاظت شده و این هزینه ها درقالب بهرهوری وتوسعه کشور به ثمر نشسته است.