چند خط میان زندگی

  درحال حاضر بنابر آماررسمی هرساله بیش از سی هزارطفل معلول درکشورمتولد می شود.   درحالی که به طور میانگین بدون احتساب هزینه درمان ، نگهداری این اطفال  هزینه ای بیش از یک میلیون وپانصد هزارتومان را  به جامعه تحمیل می کند.

*تولد اطفال معلول   دوبرابر  آماررسمی

دکتر سعید رضا غفاری متخصص ژنتیک با اشاره به سیمای جمعیتی این چالش می گوید:

به طور استاندارد گفته می شود  که به طورمعمول یک ونیم تا دودرصد نوزادانی که متولد می شوند دارای معلولیت  عمده هستند که این یک آمار مشترک جهانی است. بنابراین چنانچه   درکشورمان  سالانه یک میلیون 400  هزارتولد را در نظر بگیریم .پیش بینی می شود چند ده هزار طفل  براین اساس  معلول متولد شوند.  آمار رسمی منتشر شده در کشور ما در این زمینه  حکایت از ثبت حداقل سی هزارتولد کودک معلول  در سال دارد. اما به دلایل گوناگون تخمین زده

می شود که میزان تولدهای اطفال با معلولیت های جدی تا دوبرابر این میزان باشد.

این عضو پژوهشگاه ابن سینا در تشریح این موضوع می افزاید : این تخمین به این دلیل است که  با توجه به میزان بالاتر   ازدواجهای خویشاوندی درکشورما نسبت به دیگر جوامع  میزان بروز معلولیت ها قدری ازاین  عدد 2 درصد نیز بالاتر باشیم وحتی  تخمین زده می شود تا سه ونیم تا چهاردرصد موالید ما دچار معلولیتهای   جدی باشند. اما از سوی دیگر برآورد می شود که این معلولیت ها در مقایسه  با   اغلب کشورهای همجوار در کشور ما کمتر باشد که این نیز از یک سو به دلیل آنست که شیوع ازدواجهای فامیلی ما نسبت به دیگر کشورهای همسایه کمتراست و از سوی دیگراین که طی حدود دودهه اخیر برنامه هایی برای کاهش تولد اطفال معلول انجام شده است. همچنین به دلیل افزایش سواد وآگاهی مادران در سنوات اخیر درمقایسه با کشورهای  همجوار میزان بروز معلولیتها کاهش نشان می دهد.این درحالیست که برخی کشورهای اطراف ما آمار موالید دارای معلولیتهای جدی به 5تا6 درصد نیز می رسد.

*سقط درمانی ازدغدغه های  تولد اطفال  معلول  نمی کاهد

دکترغفاری خاطرنشان می کند: درمقوله ناهنجاری های خفیف تر درتمام دنیا رقم 14-15 درصد وحتی بالاتر را مطرح می کنند که این ناهنجاری ها چندان جدی نیست وحتی افراد خود اطلاع ندارند. ازاین رو به عنوان معلولیت نیز محسوب نمی شوند.

این متخصص ژنتیک با اشاره به سقط درمانی ادامه می دهد: مقوله سقط درمانی از جنبه های مختلف جمعیتی ، بهداشتی وشخصی  قابل بررسی است. ازاین رو مطابق قانون  وقتی زوجی دردوره بارداری متوجه نارساییهایی جدی در جنین شود. پس از آزمایشهای متعدد تخصصی  وصلاحدید چند پزشک درمدت زمان مشخص  که اغلب پیش از 19 هفتگی بارداری است ،     برای پیشگیری ازتولد  فرزندی  با ناهنجاری  که منجر به عسروحرج  در خانواده شده ، از سوی مراجع ذیربط مجوز ختم  بارداری صادر شود.  به این ترتیب مهمترین مسئله درانجام سقط درمانی توجه به وضعیت خانواده وکاهش رنج  والدین واطرافیان  است . همچنین گرچه تولد تک تک  موارد انجام شده سقط درمانی از  فشاری که فرزندان معلول برخانواده ها دارند خواهد کاست اما بنابر دلایل جمعیتی وبهداشتی به حدی نیستند که بارتولد اطفال معلول را بر جامعه کاهش دهند.    چراکه به  طورکلی  این میزان ختم قانونی بارداری   در مقایسه با چندده  هزارتولد اطفال معلولی که شاهد  هستیم درحدی نیست که بر هزینه سلامت تاثیر قابل توجه داشته باشد .بنابراین برای آنکه این مقوله بر وضعیت جمعیت سالم کشورمؤثر باشد باید امکان اطلاع رسانی  و دسترسی به خدمات مشاوره و در صورت لزوم آزمایشهای دقیق برای کشف این عوارض وجود داشته باشد و به علاوه خانواده ها نیز برای تشخیص مراجعه کنند. از سویی قوانین وضوابط نیز به گونه ای تدوین شود که  روند تشخیص را تسهیل کرده واجازه دهد  در صورت لزوم به موقع مداخله لازم صورت گیرد. همچنین مسئله هزینه های جانبی ،  وضعیت دسترسی به مراکز وابزار تشخیصی وتخصصی ، وجود اطلاع رسانی  نسبت به این قضیه درخانواده وجامعه مورد توجه قرارگیرد.   چراکه خیلی ازموارد حتی   برخی سیستمهای بهداشتی ما ممکن است برخی دسترسیها  را نداشته باشد. به طوری که بیمه ها به جایی که منتظر تولد نوزاد معلولی باشند که هزینه های درمان ،توانبخشی و مددکاری آنها را بپردازند با سرمایه گذاری برمقوله غربالگری می توانند مانع این گونه تولدها و یا حتی تشکیل جنین مبتلا شوند.  چراکه درجامعه ما انجام سقط درمانی وخاتمه بارداری به دلیل ناهنجاری ها   از سوی خانواده چندان آسان نیست چراکه علیرغم ان که تمهیدات قانونی در این زمینه پیش بینی شده است به لحاظ عاطفی و ملاحطات دیگر  والدین با اکراه این مقوله را می پذیرند.

 *کاهش 21 هزاری تولد کودکان معلول با پیشگیری وتشخیص

ا

از اخبار پرحاشیه این روزها می توان به  ازدواج  باشکوه «لیونل مسی » فوتبالیست نام آشنای تیم بارسلونا اشاره کرد. چنانکه  افراد با شخصیت  وتفکرات گوناگون  در گستره  فضای مجازی نسبت به این قضیه واکنش نشان داده و اظهار نظر کرده بودند. البته جدی ترین نظرات   حول  موضوع ازدواج این ورزشکار با  همبازی دوران کودکی اش  می چرخید. چنانکه بسیاری ازهموطنان از خود ودیگران پرسیده بودند چرا دوستی های کودکی درکشور ما به ازدواج ختم نمی شود؟ دراین تبادل نظر نیز  زنان  به وفادار ی  این ورزشکار اشاره کرده بودند و مردها بر امنیت  واعتماد رابطه این زوج تأکید داشتند. به هرحال با وجود زوایای پیدا وپنهانی که سبک ازدواج درکشور ما را از دیگر جوامع متفاوت می سازد. خبرازدواج لیونل مسی حکایت از پیامهای بی شماری  دارد  که هرکدام از سوی این موضوعات می تواند از سوی  افراد ،اقشار وحتی سازمانها مورد بحث وتحلیل قراربگیرد. چنانکه این خبر باردیگر تأکید تفکر ات اجتماعی وفرهنگی ما ایرانی ها را به سمت زندگی درابعاد کوتاه یادآور می شود  که البته  بر تمام ساحتهای زندگیمان  نیز سایه افکنده است. نمونه روشن این مقوله را می توان به نبود برنامه ریزی های بلند مدت درحوزه های مختلف همانند امور اقتصادی و عاطفی دید.  چنانکه کمتر هموطنی است که به صراحت وقاطع  چهارچوب    زندگی خود را حتی طی  10-20 سال آینده  ترسیم کند.زیرا بنابر شواهد اغلب زندگی ما   در گستره ای  محدود خلاصه شده  نمونه بارز این امر را می توان درعمر کوتاه  روابط عاطفی حتی درقالب ازدواجهای رسمی دید . مسئله دیگر که مؤید این نگاه است عمرکوتاه مدت برنامه های اقتصادی وکسب کار ماست. چنانکه در جهان صدها کمپانی وشرکت اقتصادی  فعال هستند که عمر آنها به چندین دهه می رسد  وبه تعبیردیگر چند نسلی شده اند که  ازاین جمله می توان به سونی وتویوتا اشاره  کرد.حال آنکه امروزه کمتر کسب وکاری را درکشورمان  شاهدیم که به سابقه ای  حتی بیش از پنجاه سال  برسد. مقوله دیگری که بر کوتاه مدت بودن عمر برنامه های ما دلالت می کند را می توان در ساخت مسکن ومعماری دید. چنانکه عمر ساختمانها درکشور ما به 40 سال هم نمی رسد  درحالی که درجوامع پیشرفته عمر بناها  فراترازصد سال می باشد  . جالب است بدانید  ازدیگر  اخبار  پرحاشیه زندگی سلبرینی ها  درهفته های گذشته ،   خانه  جدید آنجلینا جولی بود. چراکه وی به تازگی  خانه‌ سیسیل بی‌دومیل  کارگردان وتهیه کننده  امریکایی  را  خریده که بیش از40 سال  محل سکونت این برنده اسکار بوده   و البته این خانه کلاسیک   در سال ۱۹۱۳ بنا شده است.  به راستی چند نفر از سلبریتهای وطنی درخانه ای با چنین پیشینه ای زندگی می کنند واصولا  چند درصد ساختمانهای ما امکان سکونت با این وضعیت را دارند؟ به هر روی  با توجه به آنچه گفته شد گویا ما ایرانی ها همچنان ترجیح می دهیم بنا بر تفکرات  وتصورات خود به جای  داشتن یک زندگی بشری درقالب  اصل وجوهره آن وبا همان گستردگی لایناهی  در ماکت و حاشیه  آن زندگی کنیم. اما چرا؟